희귀·난치성 질환, 사회 여건 조성 심포지엄 개최

아주대학교·한국희귀질환연맹, 오는 27일 심포지엄 개최

아주대학교 의과대학 의학유전학과와 한국희귀질환연맹(KARD)이 오는 27일 오후 1시 아주대학교병원 별관 대강당에서 ‘제7회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄’을 개최한다.

올해로 7회째를 맞는 이번 심포지엄은 희귀·난치성 질환을 갖고 있는 사람들이 제대로 치료받을 수 있는 사회적 여건 조성을 목적으로 지난 2000년부터 매년 5월 넷째주 토요일에 개최되고 있다.

아주대학교 병원에 따르면, 희귀질환의 종류는 현재 6천여 종이 넘고 희귀질환인 역시 매우 드물어 희귀질환에 대한 진단은 물론 치료에 있어 항상 소외되어 온 것이 현실이다.

그동안 개최된 심포지엄은 ▲희귀질환의 진단 및 치료에 관한 최신 지견 ▲희귀질환 DB 구축과 지원정책 마련 ▲사회적 편견에 대한 인식개선 ▲희귀질환인에 대한 간병인 및 이용시설 등에 대한 내용을 다뤄왔다.

오는 27일 개최되는 심포지엄에서는 희귀질환아를 위한 법적 보호망과 희귀질환 치료·줄기세포 연구를 주제로 진행될 예정이며 심포지엄에 앞서 한국희귀질환연맹 총회가 개최될 예정이다.

특히 이번 심포지엄에서는 희귀질환아에 대한 안전망을 마련하기 위한 ‘인권보호 및 법적 후견인 제도’에 관한 논의가 이루어질 예정이다.

심퍼지엄 참가를 희망하는 사람은 한국희귀질환연맹(031-216-9230, raredisese@hanmail.net, http://www.kwrd.org)으로 접수하면 된다.

[위드뉴스]