장애 딛고 당찬 ‘홀로서기’

“여건만 되면 아마 자립생활을 하고 싶은 중증장애인들이 꽤 많을 겁니다.”
김 성규씨(37·남·천안시 성정동)씨는 ‘근이영양증’(골격근의 진행성 위축과 근력저하를 특징으로 하는 근육질환)을 앓고 있는 지제 1급 중증 장애인이다. 근육이 굳어지면서 결국 온 몸을 마비시키는 무서운 불치병이다.

날 때부터 병을 안고 태어났는데, 고 2가 돼서야 무슨 병인지를 알았다. 4남2녀 중 3형제가 같은 병을 앓았고, 그중 둘째형은 40대 때 이 병으로 세상을 떴다.

스물네 살이 되던 해에 그는 결국 두 다리로 설수 없었다. 다니던 회사도 그만 둬야만 했다. 먹고 살기위해 휠체어에 몸을 맡기고 직업전문학교에서 한복 기술을 배웠다. 어엿하게 기능사 자격증까지 취득했지만, 사회는 장애를 쉽게 받아들이지 않았다. 그렇다고 일을 손에서 놓을 형편이 아니었다.

혼자 자립생활을 하기 전까지는 누나 집에 얹혀살았다.

“월 4만5000 원씩 받는 장애수당으로는 밥값도 안 됩니다. 집에서 손톱 깎기 조립 등 안 해 본 것이 없는데, 한 달 내내 일하면 한 7만-8만 원쯤 법니다. 아무리 가족이라고 해도 몸을 의탁 하는 것이 늘 미안하고 죄스러웠죠”

2003년, 가족들의 만류를 뿌리치고 누나 집을 나왔다. 스스로 삶을 개척하고 싶었다.

다행히 장애인복지단체인 (사)한빛회와 인연이 돼 할 일도 생긴 터였다.

“마음먹기가 쉽지 않았습니다. 혼자 살아가기엔 몸이 너무 불편하거든요. 처음엔 두려움이 컸는데, 내 삶을 내 스스로 개척해 나간다는 것에 대한 기쁨이 더 컸어요”

월세로 천안 성정동의 한 원룸을 얻었다.

사실 힘에 부쳤다. 진행성 질병이라 하루가 다르게 몸에서 힘이 조금씩 빠져 나갔다. 이를 악물었다.

앉은 채로 몸을 움직여 밥 짓기며 청소, 설거지 등을 스스로 해나갔다. 비장애인에 비해 시간이나 노력이 몇 배나 더 들었다.

그나마 다행인 것은 활동보조인(가사 도우미) 제도가 생겨 빨래, 청소 등 가사 서비스를 받게 된 것이다.

“사회적 뒷받침이 없다면 중증장애인의 자립생활은 쉽지 않습니다. 우선 먹고 살려면 수입이 있어야 하는데 변변한 직업훈련 프로그램도 없는데다, 혹 기술을 갖고 있다 하더라도 일자리가 없잖아요？ 그렇다고 공공연금제도가 잘돼 있는 것도, 살 집을 무료로 또는 저렴하게 임대해주는 것도 아니구요.”

자립생활이란 ‘무모한 도전’(？)일지도 모른다.

“우리도 사회의 한 구성원으로서 당당히 자기 삶의 주인으로 우뚝 설수 있도록 국가가 나서야 합니다”

그는 자립생활을 하면서 꿈을 더 크게 갖게 됐다고 했다. 치료법이 개발돼 완치된다면 그 이상 좋을 것이 없다. 치료법이 나올 때까지는 몸을 움직여 근육이 굳어지는 것을 늦춰야 한다.

좌식 배드민턴과 보치아를 시작한 것도 그 때문이다.

미친 듯이 운동을 했고 이젠 (사)한빛회 보치아팀의 훈련코치를 맡을 정도가 됐다.

최근에는 볼링을 새로 배우기 시작했다.

열심히 실력을 닦아서 장애인 스포츠 지도자가 되겠다는 그는 “장애인들도 꿈과 희망을 갖고 자기 삶을 스스로 개척하면서 행복하게 살 수 있는 세상이 하루빨리 왔으면 좋겠다”고 말했다.

[대전일보]